martes, 5 de junio de 2018

Nacional: 770 kilómetros Non Stop por Angelman


Redacción

Actualmente, son diversas las acciones que combinan deporte con solidaridad y recaudación de fondos para el estudio de enfermedades. En esta ocasión, nos llega el testimonio de Damián Aragón, padre de una pequeña de 4 años, Aitana, la cual está diagnosticada con una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman. 

El próximo mes de septiembre, Damián Aragón realizará la Madrid - Tajo Internacional - Lisboa como reto Solidario, para recaudar fondos para la enfermedad y destinar la totalidad de los fondos para la investigación que lleva a cabo la FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) en Estados Unidos.

Esta prueba ciclista está caracterizada por su formato Non Stop, en el cual hay que recorrer la distancia entre Madrid y Lisboa, de 770km, en menos de 55 horas en bicicleta de montaña. La misma la  realizará el padre de Aitana en modalidad de pareja con un compañero, dando relevos.

Sobre el Síndrome de Angelman

Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ausencia de habla, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras. La enfermedad, no tiene cura y lo único que hace mejorar el día a día y la calidad de vida son las terapias.

La pequeña protagonista de esta historia, Aitana, acude semanalmente a diversas terapias, tales como fisioterapia, rehabilitación, estimulación general, hidroterapia, equinoterapia y logopeda.

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